La nostra storia Progetto Rughe
2015 – Gavirate, esterno giorno, due amici si incontrano e si raccontano le difficoltà di una vita spesa ad assistere il proprio familiare con demenza di Alzheimer: a chi rivolgersi? Quali sono i propri diritti? E quelli di chi è malato? Qual è la migliore forma di assistenza? E prima ancora, come ottenere una diagnosi? Tante domande che trovano risposta – non sempre adeguata- solo dopo lunghe ricerche.
Nel corso delle ricerche i due amici scoprono un mondo: storie che si consumano nella solitudine disperata e nella angoscia del prendersi cura di chi ha costantemente bisogno di loro, senza saper bene che cosa è meglio fare e come farlo.
Potrebbero anche loro chiudersi nella propria dolorosa solitudine e invece scelgono di condividere informazioni e opportunità con tutti coloro, e sono tanti e sempre di più, che vivono situazioni analoghe.
Nasce così in una data imprecisata come molte belle storie, il Progetto Rughe, a Gavirate, dalla sofferenza e dalla generosità di due familiari. Ben presto il sassolino gettato nello stagno crea onde sempre più larghe che intercettano associazioni e istituti diversi, facendo rete e implementando via via gli effetti del piccolo vortice iniziale. Varese Alzheimer, Croce Rossa Medio Verbano, ProLoco di Gavirate e da ultimo ma non ultimo per importanza, il Comune di Gavirate riconoscono i bisogni e la loro diffusione e urgenza, si alleano e il Progetto Rughe nel 2015 comincia la sua storia ufficiale. Nel frattempo si sono moltiplicati, sia pur di poco, coloro che si chiameranno fieramente “i rugosi” e le “rugose”: nel 2015 sono sette, i magnifici sette, acquisendo la collaborazione anche di persone non direttamente toccate dal problema.
Anche le azioni si sono moltiplicate: il gruppo del Progetto Rughe realizza serate di sensibilizzazione e di informazione, un corso di formazione per curanti formali e informali, incontri di mutuo aiuto con la guida di una psicologa e il Centro di aiuto che risponde 24 ore su 24 alle necessità più urgenti dando informazioni e consentendo l’accesso al supporto psicologico di chi è in grave difficoltà.
Ottobre 2016, interno notte: il Progetto Rughe presenta nella bella sala consiliare del Comune di Gavirate, in un incontro fittissimo di presenze attente ed emotivamente coinvolte, il bellissimo libro di Michele Farina “Quando andiamo a casa?”. Da quella serata entusiasmante nasce una collaborazione che porta a Gavirate un anno dopo il Professor Marco Trabucchi per un incontro dal titolo “E’ possibile prevenire le demenze? Verità scientifiche e false certezze”. Sono queste due tra le molte iniziative del Progetto Rughe, tra spettacoli a tema e incontri di sensibilizzazione e di informazione, mentre continua la strada intrapresa con il corso di formazione e gli incontri ABC di auto aiuto oltre che con il Centro di Aiuto.
Nel settembre 2017 da queste esperienze e dall’incontro con Michele Farina e Marco Trabucchi nascerà la prima edizione nazionale dell’Alzheimer Fest che vedrà Gavirate, il suo centro, il lungolago e il Chiostro di Voltorre divenire per due giorni il cuore dell’Alzheimer.
Alzheimer Fest 2017 sarà una kermesse gioiosa e inclusiva dedicata a tutti coloro che vivono nella sfera dell’Alzheimer: medici, assistenti, curanti, terapeuti, familiari, … , una festa che coinvolge anche i “sani”, tutti, di tutte le età.
Sulla scia del successo dell’Alzheimer Fest 2017, tra giugno e luglio 2018 si replica: Gavirate realizza un intero mese dedicato all’Alzheimer nello spirito della festa del 2017 e in funzione di passaggio del testimone con Levico che organizzerà, per disseminazione, la seconda edizione dell’ Alzheimer Fest nazionale. Il Viaggio dell’Alzheimer Fest: Gavirate in Festa fa intuire l’intenzione di creare una comunità intorno alle famiglie che convivono tutti i giorni con la malattia. Un passo verso questa comunità è l’alleanza a fine 2017 con Altrementi – ReMida.
Da questa nasce un progetto sperimentale e di grande interesse: CreatTivamente, attività creative, per persone in demenza che si tengono al Chiostro di Voltorre con operatori specializzati coadiuvati da volontari altrettanto specializzati. L’assunto di base è che quando le competenze intellettive sono ormai compromesse è importante tener vive le competenze espressive e le emozioni. Questo accade tra una attività creativa, come i mandala materici, e i movimenti di Qi Gong, dove la persona viene coinvolta olisticamente. Il progetto è stato premiato dal contributo del Bando Volontariato della Regione Lombardia, che apre le porte a nuove opportunità e collaborazioni.
Maggio 2019: Gavirate aderisce al Progetto e ottiene il marchio da Federazione Alzheimer Italia di Milano di e diventa “Città Amica delle Persone con Demenza”. In una sala consiliare affollata si tiene una tavola rotonda con i rappresentanti di altre città DFC (Dementia Friendly Community) e una conferenza di presentazione. Un momento di confronto intenso attraverso il quale Progetto Rughe impara dalle altre comunità e condivide la sua esperienza. Pian piano Progetto Rughe continua nel suo obiettivo di comunità ed inizia a disseminare maggior consapevolezza attraverso le attività che l’hanno sempre caratterizzata, ma anche attraverso azioni di formazione della comunità. Nel giro di pochi mesi i dipendenti comunali, gli Agenti Polizia Locale, i commercianti, i medici di base e gli studenti delle scuole vengono partecipano alle attività di formazione offerta. Sfortunatamente a causa del Covid 19 le azioni pensate per le scuole, in primis Isis Stein, rimangono parzialmente in sospeso, ma presto, magari anche con strumenti innovativi il percorso riprenderà.
In questo contesto effervescente, a settembre 2019 Progetto Rughe è pronto per la terza festa dedicata all’Alzheimer, su lungolago e Chiostro di Voltorre. Vengono a far festa con noi moltissime persone, ci sono gli ospiti di oltre venti Case di Riposo del territorio, tanti artisti e raggiungiamo la partecipazione di cento volontari, tra cui anche Exodus e Comunità Riva! La comunità cresce e il volontariato si diffonde.
Intanto gli incontri di CreatTivamente al Chiostro di Voltorre diventano bisettimanali e con dodici ospiti per due volte la settimana vanno incontro alle famiglie e aiutano la socialità delle persone con demenza.
Ad inizio 2020 fervono i preparativi per un anno di nuovi servizi: si apre lo Sportello Alzheimer nei locali che il Comune ha assegnato a Progetto Rughe nella residenza Besozzi, iniziano ad affluire le persone con richieste di aiuto, poi … beh sappiamo tutti come è andata: arriva il lockdown.
Il 24 febbraio le attività in presenza di Rughe vengono sospese, ma iniziano a nascere alcune nuove progettualità virtuali che permettono di stare vicino a chi ha bisogno anche a distanza. Nel frattempo Progetto Rughe continua a lavorare con l’obiettivo di rivederci il prima possibile in carne, ossa e mascherina (se sarà necessario per sicurezza), per supportare ancor meglio chi ne ha bisogno. Progetto Rughe – mai soli